Effets sur les parents et les autres membres de la famille. La maladie chronique d’un enfant entraîne d’énormes fardeaux psychologiques, financiers et émotionnels pour les parents. Parfois, les parents se réunissent plus en travaillant ensemble pour surmonter ces fardeaux.
Cependant, les charges peuvent souvent endommager la relation. Parfois les Parents se sentent coupables de la maladie, surtout si c’est génétique, si elle est le résultat de complications pendant la grossesse ou si elle a été causée par un accident (comme un accident de véhicule) ou par le comportement de l’un des parents (comme le tabagisme).
En outre, les soins médicaux peuvent être coûteux et entraîner un certain absentéisme des parents. Parfois, un parent assume le fardeau des soins, ce qui peut causer du ressentiment de la part du soignant ou un sentiment d’isolement de l’autre parent. Les Parents peuvent être en colère contre leurs soignants médicaux ou professionnels, avec eux-mêmes, avec l’autre partenaire ou avec l’enfant lui-même. Parfois, ils nient également la gravité du trouble de leur enfant.
Les Parents qui passent beaucoup de temps
La tension émotionnelle liée à la prestation de soins entrave également une approche profonde de l’enfant handicapé ou gravement malade. Les Parents qui passent beaucoup de temps avec un enfant malade, souvent, passent moins de temps avec d’autres enfants. Les frères et sœurs ressentent les soins excessifs que l’enfant malade reçoit et se sentent coupables d’avoir ce sentiment. L’enfant malade se sent coupable de la souffrance ou de l’inconfort qu’il cause à sa famille.
Les Parents sont parfois trop indulgents avec l’enfant malade ou appliquent une discipline inconstante, en particulier si les symptômes apparaissent et disparaissent. Bien que la maladie de l’enfant soit toujours stressante pour toute la famille, plusieurs étapes aident les parents à réduire l’impact.
Les Parents devraient apprendre autant que possible sur la maladie de l’enfant à partir de sources fiables, telles que les médecins traitant l’enfant et les ressources médicales de confiance. Les informations obtenues via certaines sources internet ne sont pas toujours exactes, et les parents doivent vérifier avec le médecin. Ils peuvent orienter les parents vers un groupe de soutien ou une autre famille qui a fait face à des situations similaires et qui peut fournir de l’information et un soutien émotionnel.
Saviez-vous que…?
Les Parents peuvent passer plus de temps OU être plus indulgents avec l’enfant malade qu’avec d’autres frères et sœurs, qui peuvent être rancuniers et se sentir coupables de leur ressentiment.
Le matériel de soin – Les Services dont l’enfant a besoin peuvent comprendre des spécialistes de la santé, des infirmières, du personnel de soins à domicile, du personnel chargé des troubles de santé mentale et divers autres services.
Lorsqu’ils sont disponibles, les spécialistes des services de garde d’enfants, qui sont formés pour aider les enfants et les familles à faire face aux défis de la maladie et de l’hospitalisation, sont d’excellentes ressources pour les enfants et les parents. Un coordonnateur des soins peut être nécessaire pour aider à coordonner les soins médicaux des enfants atteints de maladies chroniques complexes.
Le médecin de l’enfant, un membre du personnel infirmier, un travailleur social ou un autre professionnel peut assumer ce rôle de coordonnateur. Cette personne peut également veiller à ce que l’enfant soit formé aux compétences sociales et à ce que la famille et l’enfant reçoivent des conseils, une éducation et un soutien psychologique appropriés, tels que des soins et des soins, pour permettre aux aidants de se reposer temporairement (par exemple en plaçant l’enfant dans un établissement de relève familial).
Cette personne peut également veiller
Celui qui coordonne les soins, la famille et l’enfant doit être impliqué dans le processus de prise en charge et de prise de décision, car la famille est la principale source de force et de soutien pour l’enfant. Cette approche axée sur la famille garantit que l’information est partagée et responsabilisée par la famille, et constitue un élément essentiel de la garde des enfants.
- Conformément à cette approche centrée sur l’enfant et la famille, de plus en plus de cabinets de médecins transforment leurs pratiques en services médicaux centrés sur le patient. Un service médical centré sur le patient est une pratique médicale qui répond aux directives de qualité supplémentaires du Centre National d’Assurance de la qualité.
- L’équipe de soins de Service médical centrée sur le Patient implique les patients dans la conception et la mise en œuvre de leurs propres soins. Les gestionnaires des soins de santé utilisent des plans de soins personnalisés et d’autres protocoles pour s’assurer que tous les patients, en particulier ceux qui ont des problèmes médicaux complexes, sont plus impliqués dans la gestion de leurs propres problèmes et soins.
Des études ont montré que les personnes handicapées sont plus susceptibles que les autres de déclarer la suite: État de santé général plus précaire. Accès réduit à des soins médicaux adéquats.
Tabagisme et inactivité physique
Les personnes handicapées ont besoin de soins médicaux et d’accès à des programmes de santé pour les mêmes raisons que les autres personnes: maintenir leur bien-être, être actives et participer à la communauté. Bien qu’un pourcentage inférieur à celui des personnes non handicapées, la plupart des personnes handicapées disent que leur état de santé est bon, très bon ou excellent.
Être en bonne santé signifie la même chose pour tous, c’est-à-dire être et rester bien pour mener une vie pleine et active. Cela signifie avoir les outils et l’information nécessaires pour faire des choix sains et savoir comment prévenir la maladie.
Pour les personnes handicapées, cela signifie également savoir que les problèmes de santé liés au handicap peuvent être résolus. Ces problèmes (également appelés maladies ou troubles secondaires) peuvent consister en douleur, dépression et un risque plus élevé de contracter certaines maladies.
Conditions secondaires – Les personnes handicapées courent souvent un risque accru de problèmes de santé évitables. En raison d’un type spécifique d’invalidité, comme une lésion de la moelle épinière, le spina bifida ou la sclérose en plaques, d’autres conditions physiques ou mentales peuvent survenir.